Алматинки Ольга Рябева и Анна Токишева – организаторы благотворительного движения «Я рядом» – в канун каждого Нового года проводят в Фейсбуке акцию «Письма Деду Морозу». В основном они получают письма от тяжелобольных детей из Казахстана; кто-то просит в подарок махровый халат с капюшоном, кто-то – аквариум с золотыми рыбками, а в этом году пришло письмо от пятилетнего Бахтиёра из Узбекистана, в котором он попросил подарить ему лицо, чтобы быть как другие дети.

В День заказов подарков и написания писем Деду Морозу, который отмечается сегодня, 4 декабря, вместе со своими партнерами из «Открытой Азии онлайн» рассказываем эту грустную историю.

«Здравствуй, Дед Мороз! Меня зовут Бахтиер, я сгорел когда был маленький. Я жил с мамой и папой и не знал что у меня нет литца я прятолся от других. Меня все пугаютца. Я тоже пугался когда увидел зеркало. Я не мог глаза закрыват и плохо еще дышать, у меня нет ушок и валосиков. Я хочу стать, как другие дети. Мама сказал что я в школу нипойду. Мне часта больна но я не плачу. Моя мама плачит. У меня есть немнога литца. В больнице я очень долго был там была больна, тоже я не плакаю. Дед Мороз, подари мне литцо. Я никогда плакать небуду. Я буду просить у Alloh всево тоже хорошего» (орфография и грамматика сохранены).

Вот такое письмо получил казахстанский фонд «Я рядом».

Мальчик писал его не сам. Он говорил о своей боли и о своих мечтах, а папа записывал. Бахтиёр писать не умеет. Когда он научится грамоте, пойдёт ли вообще в школу, пока неизвестно.

В кишлаке, где семья живёт, его стараются не выводить на улицу – прячут. Бахтиёр выходит из дома только в покрывале. Он к этому привык, родители к этому привыкли. Так они живут уже четыре года.

 

Это нереальный мальчик

Они живут в небольшом кишлаке под Самаркандом. Папа Самандар регулярно приезжает в Талгар (городок в Алматинской области  - прим.ред.) на заработки – он строитель. Однажды кто-то из бригады Самандара увидел фото его сына. Стал расспрашивать, что произошло. Так история разошлась и дошла до общественников.

Бахтиёру не было года, когда в их доме под Самаркандом произошёл пожар. У мальчика обгорела голова.


– У ребёнка не было век, он спал с открытыми глазами все эти четыре года. У него проблемы с дыханием, потому что носа как такового не было. У него нет одного уха. Были склеены губы, из-за этого он не мог нормально жевать – ел только жидкую пищу всё это время, – рассказывает Ольга Рябева. – Мы приняли решение, что будем помогать Бахтиёрчику. Но мы понимали, что это не разовая помощь, что лечение будет долгим и недешёвым. У этой семьи таких денег нет.

Накануне прошлого Нового года команда «Я рядом» нашла в Индии клинику, которая была готова принять Бахтиёра и начать реабилитацию. Они выставили предварительный счёт на $21 тысячу. В эту сумму не входили расходы на проживание и питание.

Волонтёры разместили объявления в соцсетях, и казахстанцы собрали деньги на лечение мальчика из Узбекистана в рекордный срок – за три дня.

Активисты помогли Бахтиёру с мамой доехать из Самарканда до Алматы, чтобы уже отсюда отправить их в Индию.

У «Я рядом» есть договорённость с Air Astana – авиакомпания регулярно помогает транспортировать тяжелобольных детей на операции в разные страны.

Из рассказа может показаться, что всё складывалось легко. На самом деле общественники преодолели кучу трудностей прежде, чем посадили семью в самолёт до Дели.

– Чтобы выехать из Узбекистана, в то время нужно было поставить выездную визу. Они (родители мальчика) не поставили, потому что не знали об этом, они никогда не выезжали из своего кишлака. Мы делали им визу здесь. Нам компания «МедИндия» помогла – гражданам Узбекистана они пошли навстречу. Наши, казахстанские люди шли навстречу. Помогали даже пограничники и таможенники. Казахстан сделал, знаете, всё. Я настолько благодарна людям – открывались любые двери, – вспоминает Ольга Рябева.

Ещё одна проблема – семья не говорит ни на одном языке, кроме узбекского. Снова подключилась «МедИндия» и разыскала в Дели человека, который может переводить с хинди на узбекский. Тогда, наконец, группа «Я рядом» перевела деньги на счёт клиники, Air Astana выделила семье места в бизнес-классе, чтобы не травмировать ни пассажиров, ни самого Бахтиёра, и он отправился на лечение.

Сначала мальчику сделали губы, чтобы он мог нормально питаться. Затем стали лечить зубы, которые разрушились за четыре года, что он не открывал рот. В два этапа восстанавливали веки. Потом расширяли носовые проходы, чтобы он мог спокойно дышать.

Лицо у Бахтиёрчика коричневое, потому что обгорело полностью – осталась только соединительная ткань. Восстановление лица – сложный процесс. Искусственную кожу пересаживать дорого и рискованно – может быть отторжение.

Индийские врачи нашли другой выход: в июне этого года, во второй приезд семьи, вшили мальчику в шею импланты с жидкостью. Её объём постоянно увеличивают, и со временем кожа на шее растянется настолько, что её можно будет пересаживать на лицо.

Ольга Рябева и Анна Токишева этим летом побывали в индийской клинике и лично поговорили с лечащим врачом Бахтиёра:

– Он сказал, что это нереальный мальчик, который никогда не плачет. Сам врач говорит: «Я понимаю, какую он боль испытывает – вот это всё, что у него есть, болит постоянно. А он не плачет, что бы мы ему ни делали, какие бы процедуры ни проводили». Плачет мама – переживает.

Доктора к тому же обнаружили, что у Бахтиёра оплавилась часть кости на голове – сейчас на лбу у него отверстие размером в три сантиметра, прикрытое тканью.

Это опасно – ребёнок может упасть или удариться и травмировать мозг.

Ему срочно нужно вставлять пластину в голову. И ещё одна запланированная операция – пересадка кожи с ягодиц под глаза.

Это обойдётся в $18 тысяч. Индийская клиника уже выставила счёт.

Общественники снова обратились к казахстанцам за помощью. За осень люди перечислили $8 тысяч.

На момент написания статьи осталось собрать 3 605 010 тенге ($9,6 тысяч). И сделать это нужно срочно – в середине декабря Бахтиёр с мамой уже должны вылететь на лечение.

По согласованию с родителями команда «Я рядом» ведёт сбор на реквизиты:

KASPI GOLD: 5169 4931 2946 0997

QAZKOM: 4405 6378 1915 1319

QIWI-кошелёк: 87772400200

PayPal: ola33308@mail.ru

Все фото предоставлены командой «Я рядом» и отмечены водяными знаками для того, чтобы мошенники не могли использовать их для сборов, не имеющих отношения к Бахтиёру.

Следите за нашими новостями в Telegram, подписывайтесь на наш канал по ссылке https://t.me/asiaplus